Hàng năm, cứ vào ngày 2/4, hàng ngàn tòa nhà, công trình biểu tượng trên toàn thế giới lại được thắp sáng bằng ánh đèn màu xanh lam. Đó là nghi thức của chiến dịch Light It Up Blue nhằm hưởng ứng Ngày Thế giới Nhận thức về Tự kỷ (World Autism Awareness Day).

Thế nhưng, đối với những người làm cha, làm mẹ có con mang Rối loạn phổ tự kỷ (ASD), ngày 2/4 mang một ý nghĩa sâu sắc hơn rất nhiều so với việc chỉ mặc một chiếc áo xanh hay đổi ảnh đại diện trên mạng xã hội. Đó là ngày để chúng ta nhìn lại chặng đường đầy mồ hôi và nước mắt đã qua, để tự hào về những thiên thần nhỏ của mình, và quan trọng nhất: Đã đến lúc xã hội và chính gia đình cần bước qua ranh giới của sự "Nhận thức" (Awareness) để tiến tới sự "Chấp nhận" (Acceptance) và "Hành động" (Action).

Từ "Nhận Thức" Đến "Chấp Nhận": Thay Đổi Góc Nhìn Về Tự Kỷ

Trước đây, khi nhắc đến tự kỷ, người ta thường dùng những từ ngữ mang tính bi kịch như "căn bệnh", "thảm họa" hay "sự sai lệch". Tuy nhiên, khoa học thần kinh hiện đại và cộng đồng người tự kỷ toàn cầu đang nỗ lực lan tỏa một khái niệm nhân văn và chính xác hơn rất nhiều: Đa dạng thần kinh (Neurodiversity).

  • Chấp nhận nghĩa là hiểu rằng: Bộ não của trẻ tự kỷ không bị "hỏng" hay "lỗi". Nó chỉ đang chạy trên một hệ điều hành khác biệt. Giống như việc bạn đang dùng máy Mac trong khi đa số mọi người dùng Windows. Trẻ tiếp nhận âm thanh, ánh sáng, màu sắc và các quy tắc xã hội theo một cách mãnh liệt và chi tiết hơn chúng ta rất nhiều.

  • Chấp nhận nghĩa là ngừng so sánh: Đừng đo lường sự thành công của con bằng thước đo của những đứa trẻ phát triển điển hình. Một cái nhìn lướt qua, một cái chỉ tay đòi đồ, hay một lần con biết kiềm chế không ăn vạ khi đi siêu thị... đối với trẻ tự kỷ, đó là một kỳ tích vĩ đại đòi hỏi nỗ lực gấp trăm lần bình thường.

3 Thông Điệp Gửi Đến Ba Mẹ Trong Ngày 2/4

Nếu bạn đang đọc bài viết này trên hành trình can thiệp cho con, ALANA xin gửi đến bạn 3 cái ôm thật chặt cùng những thông điệp sau:

1. Xin hãy gỡ bỏ gánh nặng tội lỗi Rất nhiều ba mẹ (đặc biệt là người mẹ) luôn tự dằn vặt: "Có phải do lúc mang thai mình hay buồn khóc?", "Có phải do mình đi làm sớm để con xem tivi nhiều nên con mới bị tự kỷ?". Sự thật khoa học là: Tự kỷ là một rối loạn phát triển thần kinh mang tính bẩm sinh (liên quan đến gen và các yếu tố sinh học). Tivi hay điện thoại có thể làm tình trạng chậm nói nặng hơn, nhưng chúng tuyệt đối không phải là nguyên nhân gây ra tự kỷ. Bạn không có lỗi, hãy tha thứ cho chính mình để có sức mạnh bước tiếp.

2. Trẻ tự kỷ không hề vô cảm Nhiều người lầm tưởng trẻ tự kỷ không thích được yêu thương vì các con hay né tránh cái ôm hoặc không nhìn vào mắt. Thực tế, bên trong các con là một đại dương cảm xúc sâu sắc. Chỉ là hệ thần kinh của các con quá nhạy cảm với những kích thích vật lý, và các con đang thiếu đi công cụ ngôn ngữ để diễn đạt tình yêu đó ra bên ngoài. Hãy kiên nhẫn tìm "ngôn ngữ riêng" của con.

3. Bạn không đơn độc trên hành trình này Chăm sóc một em bé có nhu cầu đặc biệt là một chặng marathon vắt kiệt cả thể chất lẫn tinh thần. Việc ba mẹ cảm thấy kiệt sức, muốn bỏ cuộc hay gục ngã khóc một mình là điều hoàn toàn bình thường. Đừng ngại tìm kiếm sự trợ giúp từ ông bà, từ các chuyên gia tâm lý và tham gia vào các cộng đồng phụ huynh có cùng hoàn cảnh để được nâng đỡ.

Hành Động Ngay Hôm Nay Để Chắp Cánh Cho Con

Sự chấp nhận và tình yêu thương là nền tảng, nhưng Hành động (Action) mới là chiếc chìa khóa mở ra tương lai. Nhân ngày 2/4, ba mẹ hãy tự hứa với bản thân sẽ hành động một cách khoa học nhất:

  • Không chờ đợi "Phép màu thời gian": Nếu nghi ngờ con có dấu hiệu (chậm nói, gọi không thưa, chơi một mình), hãy đưa con đi khám sàng lọc chuyên sâu ngay lập tức. "Giai đoạn vàng" (dưới 3-5 tuổi) qua đi sẽ không bao giờ trở lại.

  • Lựa chọn phương pháp can thiệp dựa trên bằng chứng: Hãy cẩn trọng trước những lời quảng cáo "chữa khỏi 100% tự kỷ". Hãy tìm đến các chuyên gia, các trung tâm giáo dục chuyên biệt uy tín (như áp dụng ABA, TEACCH, Âm ngữ trị liệu, Hoạt động trị liệu) để xây dựng Kế hoạch Giáo dục Cá nhân (IEP) phù hợp nhất với con mình.

  • Biến ngôi nhà thành môi trường trị liệu: Thầy cô chỉ đồng hành cùng con 1-2 tiếng mỗi ngày, ba mẹ mới là người trị liệu tốt nhất. Hãy học cách chơi cùng con, giao tiếp bằng mắt, và chia nhỏ các kỹ năng sinh hoạt để dạy con mỗi ngày.

Lời kết: Ngày 2/4 không chỉ là ngày để thế giới nhìn về người tự kỷ, mà là ngày để chúng ta cùng nhau xây dựng một thế giới nơi sự khác biệt được tôn trọng. Tại ALANA, chúng tôi tin rằng mỗi đứa trẻ đều là một vì sao sáng theo cách riêng, và nhiệm vụ của chúng ta là cung cấp cho các con một bầu trời đủ rộng lớn, đủ bao dung để các con tự do tỏa sáng.